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Emma está en Buenos Aires donde recibirá hoy el medicamento más caro del mundo

mayo 11, 2021 11:27 am POR ACTUALIZATE

Padece Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1 y recibirá la vacuna Zolgensma, gracias a una gran colecta solidaria en redes.

En el día de ayer la pequeña Emma llegó a Buenos Aires proveniente de Resistencia, Chaco, para recibir la dósis de la vacuna Zolgensma, con la que podrá mejorar su calidad de vida. Este medicamento, del laboratorio sueco Novartis, que tiene un costo de 2,1 millones de dólares, debía ser conseguido en menos de 300 días desde diciembre del año pasado, fecha en la que fue detectada la afección en la beba de 11 meses en ese momento. A partir de ello, sus padres, Natali Torterola y Enzo Gamarra comenzaron a pedir ayuda a través de redes sociales y con mucho esfuerzo lograron reunir 500.000 dólares, una enorme suma de dinero pero que resultaba insuficiente y distaba mucho del monto final necesario para cubrir el medicamento.

Es ahí cuando aparece en escena el influencer Santiago Maratea, principal artífice del final feliz de esta historia, que impulsó una gran campaña viral que tuvo repercusión a lo largo y a lo ancho de todo el país debido a su gran cantidad de seguidores en Instagram (1.300.000). Tras solo diez días, el joven anunció que se cumplió con la meta que se había propuesto, al reunir el dinero que faltaba para comprar el remedio.

#TodosConEmmita fue el hashtag que recorrió todas las redes sociales, hasta llegar a la proeza de la recaudación, con una última aportante anónima que donó un cuarto del dinero necesario.

Desde que se le diagnosticó la enfermedad, Emma es asistida durante las 24 horas por enfermeras, cuenta con aparatos que la ayudan a la hora de toser y controlar que pueda respirar bien. Además, es tratada por una fisioterapeuta y realiza ejercicios en el agua para estimular sus músculos y retrasar el avance de la enfermedad.

Qué es la atrofia muscular espinal (AME)

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que ataca a las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, que son aquellos que el ser humano puede controlar, como los de los brazos o las piernas.

A medida que se pierden estas neuronas, los músculos se debilitan. Esto puede afectar la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello. Existe un trazo hereditario para sufrir AME. Los padres no suelen tener síntomas, pero portan el gen.

 

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